Nos premières semaines avec Gaïa

Après plusieurs semaines en néonatalogie, 2 je crois, nous sommes rentrés chez nous avec une surveillance à la maison. Une infirmière venait tous les deux jours pour vérifier son poids et sa taille.

Cette surveillance a duré 2 semaines avant que le calvaire commence vraiment. à cette période, Gaïa était allaitée, elle prenait du poids juste comme il fallait, et on vivait juste comme des nouveaux parents fatigués.

On avait ce symptôme d’hypotonie qui était comme une épée de Damocles, car on nous avait bien expliqué que ce n’était pas une maladie mais un symptôme, la cause de quelque chose qu’ils n’expliquaient pas encore.

On a eu pendant cette période d’inconscience un rendez-vous avec un neurologue. C’est à ce moment là qu’on a réalisé l’ampleur de l’éventuelle maladie, confrontés à des enfants dans la salle d’attente, plus ou moins atteints, certains complètement dépendants de leur parents, en chaise roulante, certains ne pouvant pas parler. ON ne savait pas à quelle sauce nous allions être mangés.

Ils s’avère que cette consultation ne nous a pas vraiment éclairés, la neurologue a fait un bilan pour tester les reflexes de Gaïa, et nous sommes ressortis avec une demande d’IRM pour faire des examens poussés.